Wat begon als een gewone verkoudheid veranderde voor Amy Ironside Wood in een medisch drama van ongekende omvang. Jarenlang kampte ze met ernstige gezondheidsklachten, totdat ze een schokkende diagnose kreeg: haar schedel zat niet goed vast aan haar wervelkolom.
Eerste symptomen: van verkoudheid naar extreme vermoeidheid
Amy’s klachten begonnen in 2017, toen haar jonge dochter Willow op de crèche klierkoorts opliep. Terwijl Willow binnen een week volledig herstelde, bleven Amy’s symptomen aanhouden en verergeren.
Aanvankelijk dacht ze dat ze gewoon verkouden was, maar al snel kreeg ze te maken met extreme vermoeidheid en spierzwakte. Ze vertelde aan The Mirror: “Ik voelde een vermoeidheid die ik als gezond persoon nooit had kunnen voorstellen. Mijn hart ging tekeer alsof ik een trap was opgerend, alleen al door me in bed om te draaien.” Haar benen waren zo zwak dat ze amper enkele minuten kon staan zonder dat haar knieën begonnen te knikken. Vaak voelde ze zich zo licht in haar hoofd dat ze op handen en knieën naar de kamer van haar dochter moest kruipen als die ’s nachts wakker werd.
Een verkeerde diagnose: ME (Myalgische Encefalomyelitis)
Na zes maanden van medische onderzoeken kreeg Amy uiteindelijk de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ME), een chronische ziekte die extreme vermoeidheid en spierklachten veroorzaakt. Maar Amy was niet overtuigd. “Ik heb elke vrije minuut besteed aan het onderzoeken van mijn aandoening. Als ik kon achterhalen wat er precies met mijn lichaam aan de hand was, zou ik misschien een manier kunnen vinden om het te behandelen,” vertelde ze. Ze probeerde verschillende diëten, supplementen en medicijnen, maar niets hielp langdurig.
Een doorbraak dankzij een documentaire
Een keerpunt kwam toen Amy een TED Talk ontdekte van de Amerikaanse filmmaker Jennifer Brea, die vertelde hoe zij genezen was van ME door middel van een neurochirurgische ingreep. “Ik kan niet beschrijven hoe enthousiast ik was toen ik hoorde dat er mogelijk een behandeling bestond. Zelfs als dat een zware operatie betekende, had ik er alles voor over om mijn leven terug te krijgen,” aldus Amy.
De ware oorzaak: Craniocervicale Instabiliteit (CCI)
In 2022 reisde Amy naar een specialist in Barcelona, waar ze de diagnose Craniocervicale Instabiliteit (CCI) kreeg. Dit is een zeldzame aandoening waarbij de schedel niet stevig vastzit aan de wervelkolom, wat levensbedreigende complicaties kan veroorzaken. Behandelingen voor CCI zijn vaak ingrijpend en extreem kostbaar, variërend van risicovolle operaties tot stamcelinjecties.
Geld inzamelen voor levensreddende behandelingen
Om haar medische kosten te kunnen dekken, startte Amy in 2023 haar eigen kledingmerk: Not Dead Apparel. Haar kledinglijn bevat slogans zoals ‘Tired Girl’s Club’ en ‘Live. Laugh. Lie Down’, en alle winst wordt gebruikt voor haar behandelingen. Door de steun van een influencer kreeg haar merk meer aandacht, wat hielp bij het inzamelen van fondsen. Maar haar strijd was nog niet voorbij…
Nog een schokkende diagnose: een tethered spinal cord
In oktober 2024 kreeg Amy een tweede verwoestende diagnose: een tethered spinal cord, waarbij het ruggenmerg abnormaal vastzit aan omliggende weefsels, wat leidt tot ernstige bewegingsbeperkingen. “Mensen herinneren zich nauwelijks wie ik vroeger was, en ik rouw elke dag om mijn oude zelf,” zei Amy emotioneel.
Ze kan haar dochter niet meenemen naar het park of op uitstapjes en vermijdt restaurants en cafés omdat achtergrondgeluiden haar symptomen verergeren.
Haar strijd gaat door
Naast haar kledinglijn heeft Amy ook een GoFundMe-campagne opgezet om geld in te zamelen voor haar medische behandelingen. Ondanks haar voortdurende uitdagingen blijft Amy vastberaden om door te gaan. Haar verhaal is een krachtig bewijs van doorzettingsvermogen, hoop en de veerkracht van de menselijke geest.
